Por Luis Perales Ramírez. Presidente de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares
Hace ya muchos años, el 24 de octubre de 1983, España modificaba el Código Civil para dar respuesta a la inquietud de padres y madres que se preguntaban ¿qué será de mi hija o hijo con discapacidad cuando yo no esté?
Esta frase, que ahora pueda llamarnos la atención, o no, debido a su connotación paternalista, fue la que inició un cambio revolucionario: la posibilidad de que la tutela y la curatela de las personas incapacitadas judicialmente la pudieran ejercer personas jurídicas o, lo que es lo mismo, entidades como las Fundaciones Tutelares que, justo en ese momento empiezan a florecer en España y que de la mano de Plena inclusión, por aquel entonces FEAPS, impulsan la creación de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares (AEFT).
Durante estos años hemos vivido cambios legislativos que se iniciaron en la procura de una mayor protección para las personas con discapacidad y que se continúan dando, pero ahora con un prisma diferente, basado en la conquista de los derechos de este colectivo históricamente vulnerado.
Uno de esos cambios vuelve a ser la futura reforma del Código Civil en materia de discapacidad que impulsamos, luchamos y peleamos desde entidades como la AEFT, Plena inclusión o el CERMI, entre otras. Pero nuestra labor ahora continúa para garantizar que la reforma, que nace inspirada por la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, apueste realmente por el derecho a decidir con todos los apoyos que sean necesarios.
Puede parecer que esta nueva reforma legal ponga en tela de juicio el papel que cumplen las Fundaciones Tutelares, y nos haga preguntarnos sobre ¿cuál será el futuro de estas fundaciones cuando se reforme la legislación?
La respuesta, aunque sorprendente, es sencilla. Su futuro será el mismo, la forma de hacer las cosas será la que tenga que cambiar. Sabemos que no todas las entidades o personas que ejercen la tutela de otras con discapacidad lo hacen con los criterios que dicta la Convención; sabemos, incluso, que no comparten el modelo de apoyos que impulsamos desde la Asociación, un modelo que se adapta a cada persona, apoyando sus decisiones y acompañándola en su proyecto de vida, una vida suya, una vida elegida y una vida digna.
Pero ante la diferencia que existe entre unas y otras entidades, hay una respuesta común, y es que, para que las cosas no sean como siempre, las cosas deben cambiar. Estamos asistiendo a una reforma que va más allá de impulsar un nuevo modelo legal o de prestación de apoyos. Estamos asistiendo a un cambio que exige una revolución, una deconstrucción de nuestros esquemas mentales, porque no podremos garantizar el derecho a decidir si todavía conviven legislaciones, servicios, instituciones y personas que ven a aquellas con discapacidad como entes pasivos que reciben, pero no contribuyen; como beneficiarias de, usuarias de, en definitiva, personas incompletas. Por ello, el cambio de modelo legal debe traer consigo una regeneración de aquellas entidades que, como las Fundaciones Tutelares, han venido ejerciendo su labor con el papel que les fue asignado: decidir por las personas con discapacidad intelectual en virtud de “su interés superior”.
Si bien desde el movimiento asociativo de las Fundaciones Tutelares llevamos años trabajando en este cambio de paradigma, el futuro de estas estará garantizado siempre y cuando se cumplan dos máximas sine qua non.
La primera, que los modelos de apoyo se revisen, y que garanticen que las decisiones de las personas con discapacidad son suyas, para lo que hay que cambiar las formas de trabajar e, incluso, de pensar.
La segunda, la implicación de las Administraciones para asegurar que las entidades cuentan con los recursos suficientes, humanos y materiales, para garantizar estos apoyos a medida. Así como la implicación del movimiento asociativo de Plena inclusión, tanto en el reconocimiento del Modelo de Apoyos en la Toma de Decisiones de la AEFT, como modelo de referencia para la confederación estatal, como en el respaldo de sus federaciones y movimiento asociativo, a cada una de las entidades de apoyo, para luchar por su igual reconocimiento autonómico, así como la sostenibilidad de estas.
En definitiva, las Fundaciones Tutelares tendremos que cambiar enfoques terminológicos y paradigmáticos, pero nuestra misión seguirá estando totalmente vigente: nacimos para apoyar a las Personas con discapacidad intelectual en sus decisiones, y lo seguiremos haciendo con calidad y calidez, es decir, de la única forma que sabemos.
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