Home > Asociación Española de Fundaciones Tutelares (AEFT) > «Deberíamos llegar al punto en el que los derechos de las personas con discapacidad no tuvieran que tener una Convención especial»
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El 23 de marzo de este año Som—Fundació, Fundación Tutelar adherida a la Asociación Española de Fundaciones Tutelares (AEFT), cumplió 30 años. En 1986 Som—Fundació surge de la reflexión de las familias ante la pregunta: “quién se ocupará de mi hijo o hija con discapacidad intelectual el día que faltemos”.

El Director-Gerente de la entidad, Josep Tresserras nos cuenta cómo ha crecido Som—Fundació, entidad construída sobre la base sólida de la individualidad del servicio prestado a cada persona. La cercanía y la defensa de derechos han sido otras de las piedras angulares que, durante estos 30 años han servido para dar apoyo a 677 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, con la capacidad jurídica modificada. Para ello, la entidad catalana cuenta con 70 profesionales, su patronato y los cerca de 70 voluntarios/as tutelares.

¿Cómo resumirías, en una frase, el recorrido de la Fundación Tutelar a lo largo de estos 30 años?

En una frase es muy difícil resumir 30 años. Diría que, desde el inicio, la Fundación se comprometió en dar apoyo a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, con la capacidad jurídica modificada. Hemos trabajado en la defensa de sus derechos, siendo lo más cercanos posible. También hemos manteniendo la independencia respecto a los servicios que estas pudieran necesitar. Y le añadiría que, para ello, hemos tenido que ser atrevidos e innovadores.

¿El 30 aniversario ha traído cambios a nivel de visión, misión u objetivos? 

Más que grandes cambios tenemos que hablar de una evolución. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha significado un hito importante. Sobre todo a nivel de reconocimiento de la igualdad en derechos de todas las personas sin y con discapacidad. Nosotros siempre hemos entendido nuestra tarea tutelar como una defensa de derechos y la Convención nos lo ha venido a confirmar, por ello, en vez de cambio, hablamos de evolución.

Con la Convención tenemos que apoyar a las personas en la toma de decisiones. Es decir, que decidan, en la medida de sus capacidades, sobre su propia vida y su futuro. Creo que en Som—Fundació no estamos tan lejos de los cambios que se avecinan, ya que siempre pusimos en el centro a la persona con sus objetivos y sueños.

Otro punto en el que creo que se ha evolucionado mucho es en aspectos éticos. Siempre se han tenido en cuenta, pero diría que en estos momentos, los valores y la reflexión ética se han situado en el centro de la ecuación, lugar que le corresponde para poder apoyar a las personas a crecer como tales.

¿Cuáles son los nuevos retos?

Creo que tenemos varios retos en estos momentos. Uno de los más difíciles es el hacer visible la tarea que realizamos, dar apoyo a personas en situación de vulnerabilidad para seguir con sus vidas dentro de la normalidad social, que precisamente por ser normal, no es visible.

También tenemos que adaptarnos a la nueva situación socio-económica. La profunda crisis económica que hemos padecido ha situado a las personas con discapacidad en la franja más alta de la vulnerabilidad económica. El Estado ha ido y va recortando los derechos adquiridos en atención del llamado “estado del bienestar” y ha situado a las personas con discapacidad pensionistas, en umbrales por debajo de la pobreza. También, las personas con discapacidad en edad laboral se han visto relegadas a la marginalidad por la dificultad a ser contratadas.

Pero también diría que la crisis económica nos ha ayudado. Cuando hay personas que necesitan un recurso concreto y no hallas la vivienda que se ajuste a unas necesidades particulares, agudizas la imaginación y buscas soluciones, que son evidentemente más complejas y arriesgadas.

 ¿Qué es lo que os diferencia de otras Fundaciones Tutelares? 

Pregunta difícil, pues creo que más o menos todas hacemos un buen trabajo. Destacaría algunos aspectos que nos caracterizan y que han ayudado a configurar un modelo de calidad que se ha implantado no solamente en Catalunya, sino en todo el Estado. Hemos desarrollado, y estamos desarrollando, un modelo organizativo que está siendo inspiración para otras muchas entidades tutelares.

Fuimos la primera Fundación Tutelar que, queriendo proporcionar una mayor calidad de servicio con una gestión sostenible, instauramos y, por qué no, inventamos la figura del auxiliar de tutela en el año 1999.

Los voluntarios y voluntarias del programa de Voluntariado Tutelar, común a las Fundaciones Tutelares adheridas a la AEFT, aportan un valor añadido a nuestra tarea profesional, dando a la persona tutelada el plus de afecto que, muchas veces, en el día a día de nuestra labor profesional, no se llega a ofrecer.

¿Cómo fomentáis el apoyo a la vida independiente? 

Es uno de nuestros puntos fuertes y nuestra manera de entender la tarea tutelar: poner a la persona en el centro de su propia vida, ayudándola a desarrollar su proyecto de vida.

Esto conlleva riesgos, pero con el paso del tiempo y la experiencia acumulada hemos sido más atrevidos y hemos evolucionado. Tenemos muchas situaciones de éxito. Estamos ayudando a parejas a realizar su proyecto de vida, no solo como pareja, sino también formando una familia. También apoyamos a personas que quieren compartir piso, aunque suponga un desplazamiento geográfico o empezar de cero. O simplemente apoyando a quienes necesitan salir de un centro en el que no son felices. No siempre es fácil, pero lo intentamos.

¿En qué consiste el proceso de pretutela y qué beneficios trae a la persona con discapacidad y a las familias?

La pretutela no es una figura jurídica, ni un servicio social como tal. La pretutela es el nombre que pusimos a la relación de confianza establecida entre la fundación y las personas. Y para nosotros es un servicio más para ayudar a las personas.

El proceso de pretutela se sustenta en un compromiso basado en la confianza y el conocimiento mutuos. El proceso físico se inicia en el momento en el que la demanda de apoyo es aceptada por el patronato. Es entonces cuando conocemos a la persona, manteniendo contacto continuo. Todo ello para que en el momento oportuno, no aparezcan en su vida personas extrañas. Recordemos que esos momentos acostumbran a darse en situaciones complicadas para las personas: pérdida de un familiar, abandono, soledad, etc.

Tanto a las personas como a las familias les supone la tranquilidad que da el conocimiento mutuo. Saber que cuando tienen dudas pueden recurrir a alguien que los va a escuchar y que les orientará.

Además, la pretutela es beneficiosa para la Fundación Tutelar. Cuando llega el momento de apoyar a una persona, esta nos conoce y nosotros la conocemos. Tenemos información que nos permite poder ayudarla con mucha más agilidad y, por lo tanto, somos más eficientes.

¿Cuáles son los motivos principales que impulsan a los familiares a comenzar los trámites de pretutela?

El más simple y lógico de todos ¿Quién se encargará de nuestro hijo o hija cuando no estemos?

La necesidad de tener a alguien que dé la suficiente confianza para cuando ya no estés. Sabiendo que tu familiar tendrá apoyo para continuar con su vida y, sobre todo, que se velará por sus intereses. En definitiva, confianza basada en conocimiento, buen hacer, transparencia y en la información que se les debe brindar.

¿Qué crees que se debería de mejorar para que entidades como Som—Fundació puedan ofrecer más apoyos o más ajustados a las personas con discapacidad intelectual? 

Creo que uno de los retos más importantes que tenemos es la visibilidad de la tarea que realizamos. Tanto visibilidad en los medios, como en las administraciones. Por su parte, las administraciones deberían ser más proactivas, apoyando económicamente y en la planificación de políticas de apoyo.

Por otra parte, nuestro poder judicial debería dar formación a quienes intervienen en los procedimientos de modificación de capacidad. Esto permitiría que conociesen y aplicasen la Convención, sin miedo ni prejuicios.

Por último, nuestra sociedad en general debería ser más inclusiva, no solo de palabra, sino también de facto. Deberíamos llegar al punto en el que los derechos de las personas con discapacidad no tuvieran que tener una Convención especial.

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